Un accident, un AVC, un arrêt cardiaque soudain : ces situations d'urgence peuvent laisser vos proches dans l'impossibilité de connaître vos volontés médicales. Les directives anticipées sont une réponse légale à ce problème, et les outils numériques permettent aujourd'hui de les rendre accessibles et transmissibles en toute sécurité.
Qu'est-ce que les directives anticipées ?
Les directives anticipées (DA) sont un document légal par lequel vous exprimez vos souhaits concernant les soins médicaux que vous souhaitez (ou non) recevoir en cas d'incapacité à exprimer votre volonté.
En France, le droit de rédiger des directives anticipées est garanti par la loi Leonetti-Claeys (2016). Elles s'imposent aux médecins, sauf en cas d'urgence absolue ou si elles semblent manifestement inappropriées à la situation médicale.
Elles peuvent couvrir :
- Le refus d'acharnement thérapeutique
- Le souhait de bénéficier de soins palliatifs
- La position sur la réanimation
- Le don d'organes
- Les souhaits concernant les traitements spécifiques
La personne de confiance
Parallèlement aux directives anticipées, vous pouvez désigner une "personne de confiance" qui sera consultée si vous n'êtes plus en mesure de vous exprimer. Cette personne doit être informée de ses responsabilités et avoir accès à vos directives anticipées.
Il ne s'agit pas forcément de votre héritier légal ou de votre plus proche parent. Vous pouvez désigner qui vous souhaitez (ami, collègue, etc.).
Pourquoi la dimension numérique est importante
Accessibilité en urgence
Des directives anticipées stockées dans un tiroir de bureau ou chez votre notaire risquent d'être inaccessibles en cas d'urgence médicale. Les soignants ont besoin d'y accéder rapidement.
Mise à jour facilitée
Vos souhaits peuvent évoluer. Un document numérique est plus facile à mettre à jour qu'un document papier stocké chez un tiers.
Transmission à plusieurs interlocuteurs
Médecin traitant, urgentistes, membres de la famille : plusieurs personnes peuvent avoir besoin d'accéder à vos directives.
Comment gérer vos directives anticipées numériquement
Étape 1 : Rédiger les directives
En France, les directives anticipées peuvent être rédigées sur papier libre. Elles doivent être datées, signées et indiquer votre nom, prénom, date et lieu de naissance. Aucun notaire n'est requis.
Des modèles sont disponibles sur le site du Ministère de la Santé.
Étape 2 : Les enregistrer sur Mon Espace Santé
Mon Espace Santé (le portail de santé numérique en France) permet de stocker vos directives anticipées en ligne. Elles sont accessibles aux professionnels de santé qui vous prennent en charge.
Étape 3 : Les transmettre à vos proches via EchoPass
Pour que vos directives soient accessibles à vos proches en cas d'urgence (pas seulement aux soignants), incluez-les dans vos messages EchoPass. Vous pouvez :
- Joindre le PDF de vos directives ou les résumer dans un message
- Indiquer l'existence et la localisation du document original
- Préciser le nom et les coordonnées de votre personne de confiance
- Donner des instructions spécifiques pour les décisions les plus importantes
Étape 4 : Informer votre médecin traitant
Votre médecin traitant doit savoir que vous avez rédigé des directives anticipées. Il peut les conserver dans votre dossier médical ou vous orienter vers le bon registre.
Informations médicales d'urgence à transmettre
Au-delà des directives anticipées, plusieurs informations médicales peuvent s'avérer précieuses en urgence :
Pour les secouristes :
- Groupe sanguin et rhésus
- Allergies médicamenteuses et alimentaires graves
- Médicaments en cours (anticoagulants, insuline, etc.)
- Maladies chroniques importantes (diabète, épilepsie, etc.)
- Numéro de sécurité sociale
Pour vos proches :
- Coordonnées de votre médecin traitant
- Coordonnées de vos spécialistes
- Historique médical pertinent
- Localisation de votre carnet de santé
- Instructions pour accéder à Mon Espace Santé
Stockage sécurisé des informations médicales
Les informations médicales sont parmi les plus sensibles qui soient. Leur transmission doit être gérée avec soin :
Ce qu'il ne faut pas faire : stocker vos informations médicales dans un fichier non chiffré sur votre ordinateur ou les envoyer par email non sécurisé.
Ce qu'il faut faire : utiliser un service comme EchoPass pour stocker et transmettre ces informations de façon chiffrée, uniquement aux personnes concernées.
EchoPass permet de configurer des messages d'urgence à court terme (déclenchés après 15-30 jours sans connexion) spécifiquement pour les situations d'urgence médicale, séparément des messages de succession à long terme.
Voir aussi : notre guide sur le plan d'urgence numérique familial et comment créer un dead man's switch en ligne.
Configurez votre plan d'urgence médical numérique sur EchoPass.